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Il dolore visto dal paziente e dall’arte
Le sensazioni dolorose associate alle ulcere croniche che si vedono sul volto dei pazienti fedelmente appaiono ritratte in alcune icone della storia della pittura italiana e internazionale
del dott. Massimo Papi, dermatologo Resp. U.O.''Ulcere cutanee'' Istituto Dermopatico Immacolata, IRCCS Roma
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Il dolore nelle ulcere cutanee croniche e' il ''macigno'' che il paziente solleva quotidianamente ogniqualvolta fa un passo, un movimento, una nuova medicazione
(fig 1). Il dolore
e' una sensazione spiacevole associata a un danno tessutale in atto (lesione effettivamente presente), potenzialmente in atto o descritto in tali termini dal paziente. Ha una
finalita' biologica di protezione molto importante perche' avverte il corpo del danno, induce al riposo e quindi consente la rigenerazione dei tessuti colpiti. Nei dolori cronici persistenti questa funzione fisiologica
puo' essere compromessa e creare una sorta di ostacolo al processo di riparazione e causare serie
difficolta' interpretative da parte degli operatori sanitari. Infatti si puo' verificare una marcata sensibilizzazione delle terminazioni che trasmettono gli stimoli dolorosi. La maggiore
sensibilita' dei neuroni a stimoli ripetuti puo' persino indurre la percezione dolorosa di stimoli innocui (dolore malattia). Pertanto il dolore
puo' essere definito come una esperienza psico-fisiologica altamente individuale in stretta relazione con la nostra
soggettivita' emotiva, sensoriale e comportamentale. Piu' schematicamente si riconosce nel dolore una componente fisica e una componente emotiva. Questa breve premessa ci introduce nel complesso campo del dolore da ferita o ulcera cronica e ci fa comprendere le
difficolta' vissute dai pazienti ''in primis'' e poi da chi cura o presta assistenza.
E' stato dimostrato che i pazienti affetti da ulcere delle gambe soffrono dolori
piu' intensi rispetto ad ulcere di altre zone cutanee soprattutto in caso di ulcere arteriose o miste
(artero-venose o vasculitiche) (1). Soltanto nel corso degli ultimi anni si
e' iniziato a tener conto della qualita' di vita dei pazienti affetti da lesioni ulcerative croniche. Il dolore
e' parte integrante della diagnosi della lesione ulcerata e del trattamento locale della stessa. Affligge i pazienti portatori di ulcere cutanee croniche riducendone in maniera significativa la
mobilita' ed i rapporti familiari e sociali (2). Recenti indagini nel Regno Unito e in Svezia hanno rivelato che il 64% dei pazienti con ulcere degli arti inferiori accusa dolore e che il 32% dei pazienti hanno ricevuto analgesici solo parzialmente efficaci. Nonostante l’introduzione di incoraggianti strumenti terapeutici e pratiche mediche in grado di contenere la sintomatologia dolorosa del paziente con ulcera, il dolore rimane una delle principali e
piu' temibili complicanze che grava sulla storia clinica dei pazienti e ingigantisce i costi sociali del problema (perdita di giornate lavorative, assistenza domiciliare).
E' possibile valutare il dolore? Nelle ulcere e nelle ferite croniche il dolore si distingue in dolore operativo o dolore acuto e dolore cronico. Il primo
e' prevalentemente associato agli atti di detersione/disinfezione medica e chirurgica e al cambio della medicazione. Il dolore cronico o costante del quale spesso si lamentano i pazienti, non
e' associato ad alcuno stimolo dannoso di carattere medico ma puo' essere accentuato da variazioni di temperatura e di
umidita' ambientale. La nozione di dolore tuttavia e' molto vaga. Cosi' come e'
difficile concordare su una definizione esaustiva, e' difficile trovare una
modalita' di misurazione individuale del sintomo. Non parliamo del dolore esistenziale o stanchezza del vivere che
puo' anche essere presente nel paziente affetto da piaghe. Se restringiamo la valutazione al campo d’influenza bioetica, ci riferiamo al dolore nel quale la scienza medica possiede strumenti d’intervento efficaci. La definizione di
''dolore evitabile'' (3) ci sembra particolarmente adatto per tutti quei pazienti con ulcere dolorose che vengono poco ascoltati nelle loro richieste di controllo del sintomo e non aiutati con una terapia adeguata. Si ha l’impressione, a volte, che il dolore sia considerato
''parte integrante della malattia ulcera'', colpa da scontare, catarsi connaturata. La caratterizzazione del dolore con espressioni
piu' o meno personali va dal ''fastidioso ma sopportabile'' a ''saltuario ma penetrante come
coltellate'', da
''bruciante come ferro rovente'' a ''dolore che far venire voglia di morire'' (4). L’intensita' del dolore da ulcera
e' molto soggettiva ma diventa ''intollerabile'' nella posizione sdraiata a letto durante le ore notturne nel paziente con ulcera arteriosa o
ischemica. Nella storia dell’arte figurativa
e' possibile individuare alcune delle maschere piu' tipiche dell’espressione di dolore fisico.
E' infatti possibile ritrovare espressioni ben note a coloro che curano le ulcere sia nel dolore gridato dell’opera di Ribera
''Tizio'' (fig. 2) che nella sofferenza muta della''Donna sdraiata'' di Dali' (fig. 3). Il
''senso di costrizione dolorosa '' che il putto di Parmigianino (fig. 4) esprime nel gioco,
e' una delle sensazioni piu' citate dai pazienti. La lama che penetra la romana Lucrezia (fig. 5), capolavoro dello stesso pittore, e la sua bocca fermata aperta da un grido, rivelano uno delle espressioni visive
piu' familiari durante alcune tecniche di medicazione invasiva (es. pulizia chirurgica), se eseguite senza anestesia locale. Alcuni tipi di ulcere molto dolorose
(microangiopatiche o vasculitiche) provocano sensazioni di ''morso'', tradotte visivamente nei mostri dei murali opera dei Nazareni (fig. 6) e nel quadro surrealista di Salvator
Dali' (fig. 7). Ma ancora piu' verosimile e' l’atteggiamento di dolore del ''Giovane morso dal
ramarro'' di Caravaggio (fig. 8) che rivela l’interesse del pittore per la rappresentazione degli affetti e moti dell’animo. La gestione del dolore da ulcera cutanea
e' importante quasi quanto ottenere la guarigione. Ma per raggiungere questo obiettivo
e' necessario misurare il dolore e registrarlo alla stregua degli altri parametri clinici. Finora, tuttavia, non abbiamo strumenti per realizzare una quantificazione di un sintomo
cosi' soggettivo. Alcune persone sono piu' resistenti, sono forse passate attraverso ripetute esperienze di dolore che ne hanno aumentato la
capacita' di sopportazione. Ma non esiste la gerarchia del dolore, non c’e' un dolore che merita
piu' attenzione di un altro. Tutti coloro che vivono questa ''condizione'' crudele hanno diritto di essere ascoltati e l’ascolto della storia e dei vissuti del paziente
e' lo strumento a disposizione degli operatori sanitari per rendere il dolore esperienza
dicibile, comprensibile e condivisa. La dimensione sacra del dolore consente ad alcune persone di attenuare la sofferenza dolorosa e di tollerare attraverso l’identificazione nella sofferenza del Cristo. Ma spesso, oltre alla terapia
farmacologica, e' fondamentale il segno della umana partecipazione attraverso una parola, una carezza, un sorriso, per ricondurre il dolore alla dimensione di esperienza che non prevale sulle altre sfere
dell’esistenza.
Nel caso delle ulcere croniche, prima di effettuare il cambio della medicazione o qualsiasi altra pratica potenzialmente dolorosa,
e' necessario parlare con il paziente e discutere delle modalita' utilizzate per attenuare il dolore. La preoccupazione di avvertire dolori
gia' sperimentati rende spesso il paziente privo della necessaria fiducia e inutile l’opera, seppur attenta, di medici e infermieri. Numerosi dati sperimentali e linee guida societarie (5) ci suggeriscono di ridurre l’ansia del paziente con ulcera dolorosa all’atto della medicazione, attuando strategie di distrazione o semplici scelte operative (stabilire delle pause, far partecipare il paziente alla rimozione delle fasce, non esporre la ferita all’aria fredda). Concordare con la persona sofferente il modo di attenuare il suo dolore
e' la base sulla quale fondare una efficace alleanza medico-paziente-infermiere e necessaria per impedire che la solitudine (e la mancata fiducia nei sanitari) renda
piu' grave il peso doloroso della malattia-ulcera, come simboleggiato dalla splendida opera di Bacon
''Edipo e la sfinge da Ingres'' (fig. 9). L’uomo malato, solo, con la gamba ferita
e' forse il simbolo della condizione di molti pazienti. Infine Giobbe, infelice e portatore di ulcere croniche dolorose nella rappresentazione di Albrecht Durer (fig. 10),
e' l’espressione della sofferenza dell’umanita' ma anche il segno della speranza che viene dalla
possibilita' di poter sopportare il dolore e di superare l’infermita' come
avverra' a lui sanato dalle piaghe. Ci auguriamo che la legge che facilitera' in Italia la prescrizione dei farmaci contro il dolore,
gia' approvata dal Senato, possa avere un rapido iter conclusivo di approvazione nella prossima
legislatura. Bibliografia a richiesta
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