Psoriasi: vincere il pregiudizio

In una serata aperta al pubblico, giornalisti, medici, psicologi, artisti e critici d'arte hanno insieme affrontato il tema della psoriasi per contribuire a eliminare ignoranza e pregiudizi

di Lawrence Bartolomucci

Accade spesso che l'uomo rifiuti chi non riconosce come suo simile. L'ignoranza e il pregiudizio compongono un quadro mentale per il quale la diversita' significa non essere apparentemente ''normali''. Le differenze esterne, come il colore della pelle, ma anche una semplice cicatrice sul viso, sono un marchio a fuoco con cui spesso si bollano gli altri e risulta molto difficile liberarsi di un certo modo di pensare. In particolare, parlando delle malattie della pelle spesso si nota che la sintomatologia clinica ha ripercussioni anche importanti nelle relazioni interpersonali. Succede infatti che le esitazioni, i comportamenti anomali dell'interlocutore e gli sguardi fissi frequentemente diventano situazioni che si ripetono quotidianamente, influendo sull'identita' e sul benessere psicologico della persona affetta dalla patologia sia essa una vitiligine o un'acne grave. Anche i malati di psoriasi, una dermopatia che colpisce circa 130 milioni di persone in tutto il mondo e in Italia il 3% della popolazione, possono essere oggetti di discriminazioni. E per la maggior parte dei casi tutto cio' e' legato a una insufficiente conoscenza della malattia. Il fatto che ancora oggi questa malattia sia poco accettata nella nostra societa' e' in parte comprensibile, considerato che fino a non molto tempo fa anche gli specialisti ne' ignoravano completamente le cause, ma e' ingiustificabile che ancora in molti pensino che si tratti di una patologia contagiosa, e non siano informati che il suo insorgere puo' essere legato a fattori genetici, ambientali e psico-emotivi. Il risultato e' quindi che, in maniera inaccettabile, in moltissimi casi l'ignoranza e la discriminazione costringono chi ne viene colpito a vivere nell'ombra. Infatti, come e' ormai assodato, lo psoriasico non potra' mai completamente guarire: la sua e' una dermatite cronica e recidivante, per cui non esiste ancora una cura risolutiva, ma puo' essere solo tenuta sotto controllo con opportune terapie. La testimonianza di diversi malati mette in luce che l'inizio di un coinvolgimento di natura psicologica raramente si manifesta con la prima comparsa delle classiche chiazze e papule rossastre, ricoperte di squame argentee od opalescenti che puo' presentarsi a qualsiasi eta', ma sopratutto nel periodo della puberta' e della menopausa. Bisogna sottolineare come la percezione della gravita' della malattia varia in funzione della localizzazione, della visibilita' e dell'estensione, e di come queste possano interferire con i diversi aspetti della vita della persona. La cosa si aggrava se la patologia nel tempo si associa a un'altra condizione, quale l'artrite psoriasica, aggiungendo al danno cutaneo anche quello articolare. E' quando la psoriasi inizia a condizionare la vita quotidiana, intaccando anche la vita sentimentale e sessuale, che essa arriva a provocare quelle sensazioni di ansia e immotivata vergogna che possono addirittura influenzare le scelte sociali, in relazione all'abbigliamento, alla frequentazione e all'esposizione del proprio corpo in luoghi pubblici. Il senso di rifiuto unito a un'elevata sensibilita' alle opinioni altrui sono tra le motivazioni psicologiche che caratterizzano il malato piu' vulnerabile, soprattutto per chi viene colpito in gioventu'. La sensazione di impossibilita' di guarigione puo' comportare depressione e stress, aggravando ulteriormente la patologia e innescando un circolo vizioso da cui e' difficile uscire. Risulta cosi' necessario offrire al malato strategie idonee al rafforzamento della sua autostima per affrontare le discriminazioni giornaliere e superare la consapevolezza di non poter mai definitivamente vincere la patologia. La divulgazione di informazioni corrette e' il principale strumento di lotta contro il processo di stigmatizzazione del malato, al fine di sfatare i falsi miti che si costruiscono intorno a questa malattia. Tra i falsi luoghi comuni sulla psoriasi infatti rientrano la scarsa igiene come causa scatenante, la contagiosita' o che la malattia possa essere addirittura l'inizio di una forma tumorale. Per combattere concretamente questi stereotipi e raggiungere una qualita' della vita migliore, si e' costituita nel 1989 l'Associazione per la difesa degli psoriasici (A.DI. PSO. no profit). Nella consapevolezza che la psoriasi non e' solo un problema fisico, ma va di pari passo con problematiche sociali, l'Associazione tutela i diritti delle persone affette da psoriasi e promuove ricerche, divulgazioni scientifiche e anche progetti di cooperazione internazionale a favore di persone colpite che vivono nel Sud del pianeta. Tra gli obiettivi principali vi e' anche quello di favorire gli incontri tra medici e pazienti, in modo che questi ultimi siano incentivati a liberarsi dalla condizione di autoisolamento in cui si sono rifugiati. L'A.DI.PSO. ha inoltre l'obiettivo di informare il malato sulle varie terapie esistenti sia in Italia che all'estero e ha lavorato con successo per il riconoscimento della psoriasi e dell'artrite psoriasica, come malattia sociali e invalidanti, obiettivo raggiunto nel D. Legge 226/99. L'associazione organizza congressi e manifestazioni e tra gli eventi recentemente promossi si annovera ''Oltre quel che vedi'', una serata gratuita e aperta al pubblico tenutasi il 4 dicembre a Roma. Attraverso il contributo educazionale di Wyeth, multinazionale impegnata nello sviluppo di farmaci biologici innovativi, si e' affrontato l'argomento psoriasi sotto diverse prospettive, sia cliniche che psico-sociale, raccontando la malattia attraverso l'arte, la letteratura, il cinema. Presentato dalla giornalista Cesara Buonamici, il confronto multidisciplinare ha visto succedersi sul palco momenti di lettura di brani letterari inerenti alla malattia e le interpretazioni di opere d'arte che hanno saputo analizzare il ritratto umano muovendo verso il significato nascosto delle cose, senza soffermarsi al solo aspetto esterno e visivo. Oltre alle testimonianze di persone che sono riuscite a vincere i limiti posti dalla malattia e a raggiungere soddisfazioni nella propria vita lavorativa e sentimentale, la serata e' stata occasione di incontro con il prof. Sergio Chimenti, direttore della Clinica Dermatologica dell'Universita' Tor Vergata di Roma, e con il prof. Paolo Crepet, psicologo e psichiatra, che hanno affrontato gli aspetti medici della patologia e i risvolti sulla vita sociale di chi ne soffre. Affollatissimo il teatro che ha ospitato per l'intera serata il susseguirsi degli interventi e delle presentazioni scientifiche e artistiche, e a fine serata, il commento registrato fra pubblico ed esperti partecipanti e' che attraverso il ripetersi in maniera continuativa di attivita' di divulgazione come questa che la psoriasi fara' sempre meno paura, ma molto resta ancora da fare, soprattutto per vincere lo stigma: e' una questione di pregiudizi, che sono sempre gli ultimi a morire. Nel frattempo sforziamoci di divulgare in maniera corretta che i progressi della ricerca stanno portando anche in Italia alla disponibilita' di nuove terapie innovative, comprese quelle biologiche, con minori effetti collaterali e maggiore efficacia.