I rapporti nella psoriasi

mercoledi' 12 settembre 2007

Migliorare i rapporti tra medici e pazienti e' fondamentale per avviare il processo terapeutico e per superare le fasi di gestione iniziale

di Raffaele Soccio

Troppo spesso si parla dei bisogni dei pazienti senza averne una precisa cognizione. Non e' facile, infatti, immaginare cosa possa significare nella vita di una persona l'insorgere di una patologia invalidante che modifica drammaticamente le relazioni sociali e familiari. Non sfugge a questa regola la psoriasi, le cui difficolta' si ripercuotono frequentemente nel rapporto con lo specialista, rallentando o impedendo del tutto quell'auspicata alleanza terapeutica che puo' contribuire al raggiungimento di risultati migliori. ''Il dermatologo deve essere un alleato del paziente nella cura della psoriasi, deve ascoltare l'esperienza di vita che il malato porta nel suo studio e andare al di la' della sola diagnosi - ha esordito Alberto Giannetti, Professore ordinario e Direttore della Clinica Dermatologica dell'Universita' di Modena e Reggio Emilia - presentando i risultati dell'indagine ''La psoriasi: percezioni a confronto medico/paziente'' curata dalla Facolta' di Economia dell'Universita' La Sapienza di Roma. ''La ricerca – continua Giannetti – puo' fornire ai dermatologi gli strumenti per comprendere l'impatto emotivo della patologia, migliorando cosi' la relazione con i pazienti che lamentano spesso il poco coinvolgimento dei medici che li seguono nella terapia''. Ma quali sono i maggiori ostacoli che i medici incontrano quando nel loro studio entra un paziente con psoriasi? Angelo Pennella, professore presso la Scuola di Specializzazione in Psicologia della Salute nella Facolta' di Psicologia dell'Universita' "La Sapienza" di Roma, e responsabile dello studio sulla relazione fra paziente psoriasico e terapeuta e ritiene che nei dermatologi ''prevalga l'approccio tecnico alla patologia, descritta come di origine sconosciuta e non guaribile. Solo in un secondo momento i medici si focalizzano sulle componenti emotive dei pazienti: irritazione, fastidio, dolore e sofferenza''. La necessita' per i medici di una migliore formazione sull'impatto emotivo della patologia trova riscontro nel vissuto del dermatologo che - continua ancora Pennella - descrivono l'incontro con il paziente psoriasico come frustrante, conflittuale, penoso. La difficolta' a delineare con chiarezza un profilo del paziente psoriasico, deriverebbe soprattutto dall'assenza di conoscenze e competenze psicologiche specifiche. Le frasi piu' ricorrenti cui i dermatologi ricorrono parlando di uno psoriasico lo descrivono come un paziente ''difficile da gestire'' sul quale la variabilita' della patologia, soprattutto nella sua componete estetica, incide fortemente; centrato piu' sui sintomi, in particolare quelli estetici, che sulla risoluzione della patologia nel suo complesso; con difficolta' nella gestione delle relazioni interpersonali, in cui a volte emerge anche una componente aggressiva; paziente ansioso, a volte depresso, altre volte attento, interessato alle informazioni concernenti la patologia e i possibili approcci terapeutici.

Psoriasi del cuoio capelluto: immagini tratte dall'Atlante di Dermatologia in Bianco e Nero, a cura di Pompeo Donofrio, Ed. Dermo, Napoli 2006

Queste valutazioni certamente non sorprendono visto che la componente emotiva che si lega alla malattia e' centrale nella vita del malato di psoriasi. La patologia e' percepita

- aggiunge Pennella - come qualcosa di cui non ci si puo' liberare, o meglio adesiva, mutevole, infida, irritante, molesta, improvvisa, incomprensibile. E' proprio l'assenza di una spiegazione eziologica il fattore che suscita una sgradevole spiegazione di impotenza, sia nel medico che nel paziente, ed e' forse alla base della difficolta' che lo specialista ha nel fidelizzare il paziente, che passa spesso da un dermatologo all'altro nella speranza di trovare nuove cure.
Il peso psicologico che i pazienti portano con loro e' a volte fonte di disagio per il dermatologo stesso che nel tempo tende a sviluppare due differenti approcci: uno caratterizzato da un orientamento alla relazione per cui si finisce con l'enfatizzare gli aspetti psicologici e relazionali. Il medico si propone come un alleato del paziente, al quale dedica piu' tempo nella fase iniziale del rapporto e al quale fornisce informazioni complete rispetto allo stile di vita. Gli specialisti orientati alla relazione valorizzano il ruolo di figure non mediche. Altro modo di vivere il rapporto con il paziente psoriasico e' quello che si fonda sulla riconferma del ruolo: ''il dermatologo che segue questo approccio - avverte il Prof. Pennella - privilegia la prassi tradizionale basata su aspetti prettamente medici. Il medico e' in una posizione di leadership rispetto al paziente e si concentra esclusivamente su patologia e terapia, non fornendo informazioni/consigli su aspetti non direttamente connessi alla terapia medica.
Gli specialisti orientati al ruolo manifesterebbero una forte autoreferenzialita'''. Altro aspetto su cui si dovrebbe maggiormente concentrare l'attenzione e' legato all'analisi delle implicazioni della malattia che incide sulla vita di relazione, sul piano affettivo, lavorativo ed economico specialmente quando insorge in giovane eta' e in particolare tra le donne. Si calcola che ogni anno il Sistema Sanitario Nazionale italiano spende circa 39 milioni di euro per il ricovero dei pazienti psoriasici e i risultati di un lavoro di ricerca dell'Universita' La Sapienza di Roma sui costi sociali ed economici della psoriasi dimostrano come la malattia incida pesantemente su tutti gli aspetti della vita quotidiana dei malati (dall'abbigliamento alle relazioni interpersonali). I costi diretti affrontati dal malato e dalla sua famiglia per la cura della psoriasi sono significativi ma difficilmente valutabili. Tra i fattori da considerare per calcolare l'impatto economico della malattia ci sono i costi in cure farmacologiche o fisiche; i soggiorni marini o stazioni termali; prodotti cosmetici o medicinali e le giornate lavorative perse.
Da aggiungere, a carico del Sistema Socio Sanitario le inabilita' permanenti per le forme piu' gravi e quelle artropatiche e i ricoveri ospedalieri, che sono all'incirca 4mila l'anno, con un costo per singolo ricovero di 3.627,00 euro per un totale di 13 milioni di euro annui. Dallo studio condotto dalla Prof.ssa Emilia Degennaro della Facolta' di Economia, Dipartimento di Studi Geoeconomici, Demografici e Statistici dell'Universita' ''La Sapienza'' di Roma, emerge inoltre che per i costi per consultazioni dermatologiche (circa 271mila all'anno - 2,2 consultazioni annue per paziente -, al costo medio di 12,91 euro ognuna, il SSN si fa carico di una spesa di 3,5 milioni di euro annui. Senza considerare quanto viene speso per consultazioni private. Altro capitolo il costo per i farmaci: l'Italia sarebbe al secondo posto dopo la Germania per spesa farmaceutica rivolta ai pazienti psoriasici. Con 3.593 farmaci l'anno al costo di circa 126 euro si giunge a una spesa pari a 0,45 milioni di euro annui. L'Italia e' seguita dalla Francia (0,42 milioni) e dalla Spagna (0,41 milioni).

Identikit della patologia
Conosciuta sin dall'antichita', la psoriasi colpisce oggi 125 milioni di persone ,cioe' il 2/3% circa della popolazione mondiale di cui tra il 10% e il 30% sviluppa anche artrite psoriasica. La psoriasi e' una patologia a forte impatto sociale che incide profondamente sulla vita del paziente. A causa delle lesioni visibili dagli altri e delle frequenti ricadute anche a distanza di anni, la psoriasi puo' provocare disturbi psichici e psicologici, condizionando negativamente la vita affettiva e lavorativa e incidendo nella sfera economica del paziente. In Italia si stima che circa 1 milione e 600 mila persone siano affette da psoriasi, quindi il 3% della popolazione. La fascia d'eta' piu' colpita e' quella tra i 20 e i 39 anni (42,6% del campione). La psoriasi si manifesta piu' precocemente e con maggiore frequenza nelle donne rispetto agli uomini (2,9% contro il 2,5 % degli uomini). Secondo un'indagine condotta dal sociologo Renato Mannheimer, solo il 4% dei malati psoriasici si e' rivolto ad uno dei 144 centri Psocare, un programma di ricerca sulla psoriasi promosso da AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e condotto in collaborazione con le Societa' Scientifiche dermatologiche (SIDeMaST e ADOI), con le associazioni di pazienti (ADIPSO) e coordinato, per la parte tecnica, dal Centro Studi GISED. Da uno studio Psocare risulta che addirittura il 76% dei pazienti psoriasici non segue le terapie raccomandate.

FARMACI BIOLOGICI
I farmaci biologici rappresentano uno dei piu' importanti passi in avanti compiuti, in ambito terapeutico, dalla ricerca in medicina negli ultimi anni e Psocare e' attualmente l'unico strumento per la loro distribuzione e rimborsabilita' nel trattamento della psoriasi. In questa malattia e' stato dimostrato il ruolo chiave del TNF (Tumor Necrosis Factor). Etanercept e' un recettore solubile del TNF - non un anticorpo - che si lega al TNF rendendolo biologicamente inattivo e determinando una significativa riduzione dell'infiammazione. I medici conoscono bene i benefici e il profilo di tollerabilita' a lungo termine di Etanercept che e' stato usato da oltre 1 milione di pazienti/anni nel mondo. Etanercept offre un profilo di efficacia e sicurezza garantito da dieci anni di studi clinici, unitamente a una comodita' d'uso grazie alle iniezione sottocute che il paziente puo' auto-somministrarsi a casa. L'approvazione, da parte della Commissione UE, di Etanercept per la terapia della psoriasi e' stata supportata dai dati di tre studi randomizzati, doppio cieco, placebo controllati che hanno coinvolto piu' di 1.300 adulti con psoriasi a placche dei quali piu' di 1.200 hanno ricevuto Etanercept. In tutti e tre gli studi, i pazienti trattati con il farmaco hanno mostrato una rapida e significativa risposta al trattamento e un miglioramento del punteggio sulla qualita' della vita, comparati con il placebo. In uno dei tre studi - che prevedeva un periodo di interruzione del trattamento - i pazienti sono stati in grado di ottenere risultati simili dopo la ripresa della cura. Nessun effetto rebound e' stato associato all'interruzione del trattamento.

Il progetto Minder
Il Progetto Minder nasce a seguito delle ricerche condotte dalla Facolta' di Economia dell'Universita' la Sapienza di Roma sulla psoriasi. E' stata condotta infatti una ricerca sui costi sociali ed economici della psoriasi perche' questa e' una patologia che ha un forte impatto sull'economia e sulla vita quotidiana dei pazienti: ogni anno il SSN italiano spende 39 milioni di euro per il ricovero di pazienti affetti da psoriasi. I pazienti stessi dedicano gran parte del loro tempo e del loro denaro alla cura di questa malattia. Il progetto Minder e' realizzato con il patrocinio di SIDeMaST (Societa' Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse), A.D.O.I. (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani), S.I.D.E.P. (Societa' Italiana di Dermatologia Psicosomatica) in collaborazione con ADIPSO (Associazione per la difesa degli psoriasici) e con il contributo educazionale di Wyeth. Il progetto, che nasce per fornire ai dermatologi gli strumenti necessari a un approccio completo (anche psicologico) al paziente psoriasico, sara' sviluppato in tutta Italia nel corso del 2007 e del 2008 e sara' caratterizzato da attivita' informative, formative e divulgative destinate ai dermatologi.