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La psoriasi, luci ed ombre
Il 29 di ottobre si e' svolta la Giornata mondiale della Psoriasi: contro l’ignoranza e la discriminazione
spot, internet, convegni e una mostra fotografica
di Alessandra Moia
Sui maggiori quotidiani italiani sono recentemente comparsi importanti annunci che segnalavano l’esigenza di non emarginare i malati di psoriasi. A proporre questa nuova, e piu' aggressiva campagna di sensibilizzazione,
e' stata l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO), nata nel 1989 e membro ufficiale della European Psoriasic Association e dell’European Patient’s Forum. Da anni questa Associazione, e in particolare la sua dinamica Presidentessa Mara
Maccarone, tentano di sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema specifico della psoriasi e della vitiligine, attraverso varie iniziative, difendendo i diritti e informando sulle cure efficaci scoperte in Italia e all’estero. Ma anche incalzando le Istituzioni a dare risposte ai bisogni concreti espressi dai malati e dalle loro famiglie: tra i risultati raggiunti, il riconoscimento della psoriasi e dell’artrite
psoriasica, che deforma e gonfia le articolazioni ostacolando i movimenti, come malattia sociale e invalidante. La ricerca di solidarieta' e di aiuto dai diversi Enti Locali e da tutte le Forze Politiche
e' sempre stata fra i primi obiettivi dell’ADIPSO ma, quanto raccolto e' apparso troppo poco rispetto alla sofferenza e all’estensione del problema, cosi' quest’anno si
e' voluto andare oltre e ci si e' rivolti, dalle pagine dei maggiori giornali, direttamente alla gente, a quella popolazione sana che ancora confonde la psoriasi con altre patologie e pensa che sia contagiosa, o finanche mortale. E trasforma la propria ignoranza in comportamenti negativi, di rifiuto, che aggravano lo stato di frustrazione degli incolpevoli malati, che, nei casi piu' gravi, inevitabilmente tendono a chiudersi in se stessi, vulnerabili e demoralizzati da un peso psichico piu' grande di quanto ne abbiano altre patologie piu' gravi. Perche' discriminazione, pregiudizi, difficolta' nei rapporti sociali, sono solo alcuni degli ostacoli con cui gli psoriasici devono confrontarsi ogni giorno. Eppure, com’e' scientificamente ben documentato, la psoriasi non
e' contagiosa ma colpisce piu' di 80 milioni di persone in tutto il mondo (solo in Italia sarebbero circa 3 milioni), di cui la maggior parte vive una vita normale. Come malattia cronica della pelle
e' conosciuta fin dall’Antico Egitto e chiunque, indifferentemente uomini o donne, puo' contrarla a qualsiasi
eta'. Si manifesta con chiazze rossastre, rotondeggianti, ben delineate e ricoperte da squame di colore biancastro che sfuma nell’argento, mentre nulla si puo' fare per evitarla. Ben oltre la meta' dei nuovi malati, infatti, non ha un altro componente della famiglia che ne soffra. Fino a pochi anni fa si pensava che la psoriasi colpisse maggiormente due gruppi di
eta', fra il 15 e i 25 anni, e negli adulti, tra i 45 e i 50 anni. Recentemente si
e' visto che anche il bambino, e addirittura il lattante, possono esserne affetti, anche se piu' raramente, e questa condizione richiede una particolare attenzione in quanto compare in una fase di sviluppo e di crescita in cui
e' consigliabile evitare l’utilizzo di farmaci troppo forti. Proprio in considerazione di
cio',
e' comprensibile come, parlando dei disturbi, del dolore e degli inestetismi che le lesioni cutanee psoriasiche provocano, specie se diffuse sulle parti visibili, sia fondamentale che l’opinione pubblica venga costantemente educata a dare il proprio supporto a quanti ne soffrono e a cui, spesso, viene negata la possibilita' di avere una vita di relazione soddisfacente, a scuola o sul lavoro, e di praticare le normali attivita' di svago, in palestra o in piscina. Se nell’identikit del malato di psoriasi rientrano la depressione e la timidezza la causa
e' da attribuire solo alla discriminazione che questi malati subiscono, fino a vergognarsi di mostrarsi agli altri per il loro aspetto, evitando i benefici di esporsi al sole in presenza di altra gente, e gli uomini, facendosi crescere la barba per celare e per celarsi. La patologia incide su tutti gli aspetti della vita quotidiana, a cominciare dalla scelta dei vestiti, della scuola e del lavoro, ma anche sul sonno e sulle relazioni sessuali. Tutto si vive con profondo disagio, con difficolta' a rapportarsi con gli altri, tanto che i piu' giovani scelgono l’autoesclusione. Supporto alla ricerca di farmaci nuovi ed efficaci, accesso ai migliori trattamenti senza che le scelte si basino esclusivamente su motivazioni economiche, ma soprattutto lotta contro la discriminazione, quindi, per favorire la costruzione di una immagine piu' positiva che contrasti i sensi di colpa e la vergogna. Soprattutto nei genitori che non esitano a chiedersi perche' sia stato colpito proprio il loro bambino e se mai potra' vivere una vita normale. Una migliore informazione serve, allora, proprio a non allarmare. Centinaia di migliaia di bambini in tutto il mondo sono affetti da psoriasi e vivono tranquillamente. Anche se non c’e' una cura definitiva, infatti, la malattia puo' essere tenuta sotto controllo, e la qualita' della vita
e' spesso piu' importante del loro livello di guarigione. Essere troppo premurosi puo' farli sentire, poi, diversi da eventuali fratelli o sorelle. Se li si vede preoccupati o infelici, meglio incoraggiare a parlare, a esternare le proprie sensazioni, rassicurandoli che ci sara' sempre , anche nei periodi piu' difficili, qualcuno in famiglia, a scuola o fra gli amici pronto ad ascoltarli e ad aiutarli nel momento del bisogno. Per questo esistono associazioni come l’ADIPSO che creano contatti fra malati, famiglie e altri genitori, e che sono in grado di indirizzare verso i Centri medici piu' competenti. Senza mai abbassare la guardia e rinunciare a contrastare l’abuso dei diritti e la negligenza dei bisogni degli
poriasici. Sostenendo progetti di ricerca innovativi e denunciando a viva voce i preconcetti. Anche dalle pagine dei grandi quotidiani.
La Commissione UE approva Enbrel Per la terapia della Psoriasi
Una delle piu' interessanti ipotesi patogenetiche sulla psoriasi ritiene che la malattia si sviluppi quando alcune cellule immuni diventano
iperattive, rilasciando particolari citochine tra cui il Fattore di Necrosi Tumorale
(TNF). Questa proteina regola la risposta immunitaria del corpo alle infezioni e alle infiammazioni ma
e' causa anche delle reazioni a catena che provocano il processo infiammatorio della psoriasi, dell’artrite psoriasica e dell’artrite
reumatoide. In pazienti con psoriasi, concentrazioni di TNF
piu' alte del normale causano, infatti, la proliferazione delle cellule cutanee e la conseguente formazione di placche
psoriasiche. La ricerca dell’aziende americane Immunex, ora parte di Amgen, e Wyeth
Pharmaceuticals, ha messo a punto un nuovo trattamento biologico, a base di una molecola chiamata
etanercept, che con il nome di Enbrel® ha recentemente ricevuto l’approvazione nell’Unione Europea per il trattamento di pazienti adulti con psoriasi a placche da moderata a severa, e in monoterapia o in combinazione con il methotrexate per il trattamento dell’artrite
reumatoide, quando la risposta ai DMARDs (disease-modyfing antirheumatic drugs), compresi
methotrexate, ciclosporina e PUVA, sia stata inadeguata o si
e' verificata una intolleranza alle altre terapie sistemiche. Enbrel® e' la sola terapia biologica per il trattamento sia della artrite psoriasica che della psoriasi. Questa indicazione offre ora ai dermatologi l’opzione di trattare con efficacia i pazienti che hanno entrambe le malattie con un unico farmaco. Come terapia
TNF-recettore, Enbrel® si lega al TNF e lo rende biologicamente inattivo, e
cio' puo' produrre come conseguenza una significativa riduzione dell’infiammazione. I medici conoscono i benefici ed il profilo di
tollerabilita' a lungo termine di questo farmaco, commercializzato da oltre cinque anni e usato da
piu' di 250.000 pazienti nel mondo, nelle diverse indicazioni. Esso offre un profilo di efficacia e sicurezza garantito da dieci anni di studi clinici, mentre la recente approvazione
e' stata supportata dai dati tratti da tre studi randomizzati, doppio cieco, placebo controllati, che hanno coinvolto
piu' di 1.300 adulti con psoriasi a placche, dei quali piu' di 1.200 hanno ricevuto
Enbrel®. In tutti e tre gli studi, i pazienti trattati con il farmaco hanno mostrato una rapida e significativa risposta al trattamento ed un miglioramento del punteggio sulla
qualita' della vita, comparati con il placebo. In uno dei tre studi, che prevedeva un periodo di interruzione del trattamento, i pazienti sono stati in grado di ottenere risultati simili dopo la ripresa della cura. Nessun effetto rebound
e' stato associato all’interruzione del trattamento stesso. Inoltre il ricorso al farmaco ha migliorato rapidamente e in modo significativo la
qualita' di vita dei pazienti con psoriasi da moderata a severa, nelle prime due settimane, come misurato dal punteggio del Dermatology Life Quality Index (p<0.01 vs. placebo). Questo risultato
e' stato ulteriormente migliorato nelle 24 settimane successive. Enbrel® e' anche approvato nel trattamento dell’artrite cronica giovanile poliarticolare nei bambini di
eta' compresa tra i 4 ed i 17 anni e nel trattamento dell’artrite psoriasica attiva e progressiva negli adulti e in quelli con spondilite anchilosante attiva e severa, che hanno mostrato una risposta inadeguata alle terapie convenzionali.
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