FUORI LA GABBIA ( autismo )

della Dott.ssa Gabriella La Rovere

L'autismo rappresenta una delle patologie piu' misteriose che colpiscono la mente dei bambini. Il loro isolamento crea drammi e angosce nella famiglia

E' passato tanto tempo da quando lessi il primo libro di Torey Hayden "Una bambina". Stavo attraversando un periodo difficile della mia vita e la copertina del libro, raffigurante una ragazzina spettinata, seduta su una sedia, attiro' la mia attenzione tra centinaia di altre piu' colorate e ammiccanti. Cosi' cominciai ad apprezzare questa autrice dall'indubbia capacita' di comunicare emozioni vissute in prima persona. Certo non avrei mai immaginato che, a distanza di anni, l'avrei conosciuta personalmente e avrei condiviso con lei due giorni di incontri e convegni sull'autismo. Fisicamente e' sorprendente la contraddizione tra la possenza del suo corpo e la semplicita', quasi infantile dello sguardo: due occhi cerulei, estremamente vivaci, circondati da una folta massa di riccioli rossicci. L'incontro con lei e' stato facile, grazie a internet: una mia lettera, una semplice richiesta di averla in Italia, forse anche un pizzico di fortuna, visto l'imminente uscita del suo ultimo libro, ed eccola arrivare per prendere parte a due convegni sull'autismo: uno a Foggia, rivolto a medici, insegnanti, educatori, famiglie, e l'altro, il giorno dopo, a Roma presso la Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati, alla presenza di politici, giornalisti e chiunque fosse interessato al problema. Perche' questi incontri sull'autismo? 

Forse, alla luce dei recenti fatti di cronaca, e' giunto il momento di fare chiarezza e far conoscere il dramma che molte famiglie vivono. L'autismo e' un disturbo dello sviluppo cerebrale, che compare nei primi tre anni di vita. Colpisce i maschi quattro volte piu' frequentemente delle femmine, mentre non c'e' distinzione di razza o ambiente sociale. L'incidenza e' stimata tra 2-10% su 10.000 nati. Le cause possono essere molteplici e non sempre chiare: si pensa a fattori genetici, biochimici, ambientali. Ed e' forse proprio l'incertezza della causa a far vivere al nucleo familiare, travolto dagli eventi, giorni di frustrazioni. 

Non e' facile convivere con la malattia mentale 24 ore al giorno, 365 giorni l'anno. I comportamenti insoliti, estremamente ripetitivi, auto o eteroaggressivi, pongono la famiglia in uno stato di volontario isolamento. Diventano quindi ricordi del passato le cene, il cinema, le feste e, soprattutto, le vacanze in assoluto relax. La gabbia d'incomunicabilita' che racchiude il bambino, in realta ospita anche la famiglia che vive la patologia con vergogna, rinfacciandosi tacite accuse di inadeguatezza. Tutto cio' puo' essere la spinta per maltrattamenti sui bambini stessi. Allora diventa facile puntare il dito accusatorio, non considerando lo stato di stress ai cui sono sottoposti gli stessi genitori. Secondo Torey Hayden, questa gabbia conterrebbe anche le insegnanti, non sempre preparate ad affrontare la patologia nelle sue svariate sfaccettature. In Italia si parla di integrazione scolastica, primo passo verso quella sociale, piu' universale. Tale concetto risulta spesso utopistico perche' non puo' essere applicato a tutti indistintamente, secondo regole dettate dalla maggioranza. Il dizionario della lingua italiana definisce una persona integrata quando "e' inserita in un determinato contesto sociale, economico e culturale e ne ha completamente accettato il sistema di vita". Semplicemente ridicolo pensare di applicare questo concetto a un soggetto autistico, la cui caratteristica piu' evidente e' il disturbo dell'interazione sociale. Sarebbe invece piu' giusto creare, all'interno della scuola, degli spazi idonei ai bambini autistici, gestiti da personale qualificato e costantemente aggiornato, in modo da permettere loro una reale crescita, acquisendo le competenze che consentano l'autonomia. 

TOREY HAYDEN

Torey L. Hayden e' nata negli Stati Uniti ma vive da molti anni nel nord della Scozia con il marito e la figlia. La sua esperienza d'insegnante nelle scuole speciali per bambini emotivamente labili ha fatto di lei una specialista nell'ambito della psicopatologia infantile. Una bambina, il suo primo libro, ha colpito al cuore milioni di lettori nel mondo. Chi non si e' commosso leggendo la storia di Sheila, ragazzina selvatica e silenziosa abbandonata dalla madre sull'autostrada a soli quattro anni? Inserita in una classe speciale per bambini emotivamente disturbati, Sheila non parla ma manifesta il suo disperato bisogno di amore che cambia per sempre la giovane e inesperta insegnante. È il primo dei tanti casi trattati dalla terapeuta e raccontati dalla scrittrice, clinicamente difficili e umanamente penosi, da strappare a un'esistenza devastata dall'incomprensione e, peggio, dall'odio, degli adulti. 

"La societa' deve essere pronta ad accettare il soggetto autistico, il che vuol dire venire incontro alle sue esigenze, cosi' come ci piace farlo nei riguardi delle diverse Etnie che popolano il nostro Paese", ha detto l'On Antonio Martusciello, sottosegretario all'Ambiente e all'Ecologia, presentando a Roma Torey Hayden,e ha cosi' continuato "di autismo si parla poco, forse per la mancanza di informazioni e per la difficolta' ad affrontare il problema che richiede l'impegno di tutti, soprattutto delle Istituzioni". Numerose le famiglie intervenute, tanti gli operatori sociali e gli insegnanti. Che cosa ci si aspettava da Torey Hayden? La sua esperienza di insegnante nelle scuole speciali per bambini emotivamente labili, in particolare affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo (PPD) e autismo, hanno fatto di lei una delle piu' apprezzate specialiste nell'ambito della psicopedagogia infantile. Nella sua relazione, a partire dal racconto di alcune delle storie presenti nei suoi libri, ella ha tracciato un ampio profilo dello stato dell'arte dell'inserimento sociale e scolastico dei bambini affetti da handicap, alla luce delle teorie e scuole di pensiero che negli anni si sono sviluppate in Europa e negli Stati Uniti. Da lei e' venuta la conferma che la famiglia non e' la causa di questi disturbi anche se le difficolta' in cui viene a trovarsi con la nascita di un figlio con problemi psichiatrici puo' talmente colpirla e frammentarla da divenire essa stessa causa di ulteriori problemi per il bambino. 

Di Torey Hayden in Italia sono usciti con molto successo, Una Bambina, Una di loro, Una bambina e gli spettri, Figli di nessuno, La figlia della Tigre, il romanzo Il gatto meccanico e piu' recentemente Una Bambina Bellissima.

Se le cause sono allora prevalentemente di natura organica, nessun senso di colpa per i genitori, ma il bisogno di trovare nelle istituzioni, nella scuola, nell'ambiente, un aiuto per superare l'isolamento, l'umiliazione e l'angoscia di non sapere cosa fare con i propri figli. E soprattutto per non farli arrivare all'esasperazione che spesso e' alla base di casi drammatici, come quello recente di Modena in cui una madre ha ucciso il proprio figlio autistico. Il problema e' grande ma da qualche parte bisogna proprio partire. Secondo la Hayden si puo', dunque, iniziare vedendo il bambino che e' dentro la gabbia, aiutandolo a uscire, per diventare un adulto sufficientemente autonomo, in grado di vivere con dignita' e senza vergogna. "E intorno a lui - ha concluso l'on. Martuscello - va costruita una rete di servizi in cui siano migliori le relazioni tra scuola e famiglia, il rapporto numerico bambini e insegnanti, e la specializzazione del personale di supporto. In una continuita' didattica che segua l'intero percorso scolastico del bambino, alla luce della consapevolezza che la soluzione ai problemi di disagio sociale va vista anche in termini di equilibrio dell'uomo con l'ambiente, con i propri simili e quindi con se stesso".