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ADIPSO: il mondo e la psoriasi
La Giornata Mondiale della Psoriasi ha rinnovato l’impegno dell’ADIPSO e delle Istituzioni a offrire un sostegno a quanti soffrono di psoriasi
Anche quest’anno l’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) si
e' resa promotrice della Giornata Mondiale della Psoriasi. La campagna di informazione celebrata in oltre 50 nazioni di tutto il mondo, nata con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia che nel mondo colpisce circa 130 milioni di persone, giunge ormai alla sua terza edizione; nelle piazze delle maggiori citta' italiane con postazioni mobili, allestite da A.DI.PSO. in collaborazione con la Croce Rossa Italiana, sono stati distribuiti depliant informativi, una guida pratica del paziente e il manifesto degli psoriasici. A quanti lo richiedessero poi, sono state fornite indicazioni utili sulle modalita' per avere l’esenzione del ticket, l’invalidita' civile e delucidazioni sul "Progetto Psocare", un programma di ricerca che valuta i risultati a lungo termine delle cure disponibili in Italia attraverso il censimento delle attivita' assistenziali e l’istituzione di una rete di centri dermatologici universitari e ospedalieri per la sorveglianza epidemiologica dei trattamenti sistemici. Coinvolti nella manifestazione anche i Rappresentanti Regionali dell’Associazione, che da anni operano nell’ombra, ma contribuiscono in modo fattivo a diffondere sistematicamente tutte le notizie che riguardano la malattia. A loro si sono affiancati i medici specialisti, che hanno messo a disposizione la propria competenza nelle terapie presenti e future, sulla sicurezza dei farmaci e sugli eventuali effetti collaterali che potrebbero insorgere durante il trattamento. La giornata
e' stata anche una valida occasione per la presentazione del “Manifesto del Paziente” che definisce i diritti fondamentali e i bisogni da soddisfare per rendere la vita dello psoriasico qualitativamente piu' valida, incluso l’accesso a tutti i trattamenti, e a ricevere informazioni sulla propria malattia per poter affrontare meglio il suo impatto. Ma cio' che maggiormente puo' servire
e' l’eliminazione dei preconcetti e il sostegno a progetti di ricerca innovativi. Campi in cui l’Associazione e quanti ruotano nella sua orbita s’impegnano da anni, tanto che alla sua presidentessa, la dott.ssa Laura Maccarone,
e' giunto l’apprezzamento dell’attuale ministro della Salute Pubblica: Livia Turco. La missiva, consultabile sul Sito www. adipso.org,
e' una bella dichiarazione di stima “sincera e profonda per il lavoro che quotidianamente viene svolto a fianco degli ammalati di psoriasi e di artrite psoriasica”. “Le organizzazioni di tutela dei malati - si legge nella lettera - svolgono una funzione insostituibile a sostegno di pazienti e familiari, oltre che per far emergere carenze, questioni problematiche, aree di disagio e di inadeguatezza del sistema. La particolarita' della esperienza e del punto di vista espressi dai malati, e dai loro familiari, rende il loro approccio estremamente prezioso e il contributo assicurato alla conoscenza della efficacia del nostro sistema di assistenza pressoche' insostituibile”. Belle parole, non c’e' che dire: speriamo coincidano con un maggior impegno delle forze politiche a favore e tutela dei meno fortunati.
(G.P.)
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