La sieropositivita' nelle donne

Attualmente sono 40 milioni le persone sieropositive o malate di AIDS e di questi quasi 18 milioni sono donne

Dott.ssa Gabriella La Rovere

Alla fine del 1980 Michael Gottlieb, svolgendo una ricerca sul sistema immunitario, scopri' un giovane paziente che soffriva di un raro tipo di polmonite, dovuto al microbo Pneumocystis carinii che solitamente provocava la polmonite in pazienti con sistema immunitario depresso, come a seguito della chemioterapia. Nei mesi successivi furono scoperti altri tre casi, tutti con un unico comune denominatore: erano omosessuali attivi. L’incidenza di AIDS nelle donne e' aumentata rapidamente a partire dal 1993 e alla fine del 2001 sono nove milioni le donne decedute in tutto il mondo dall’inizio dell’epidemia. Alla XV Conferenza Internazionale sull’AIDS svoltasi a Bangkok lo scorso luglio, il segretario generale delle Nazioni Unite Kofi Annan ha esortato la comunita' mondiale a rendersi conto della terribile diffusione dell’HIV tra le giovani donne e della discriminazione nei riguardi delle sieropositive.
La regione piu' colpita dall’epidemia e' l’Africa Sub-sahariana, dove ogni settimana muoiono 2500 persone e dove il 24.6% della popolazione tra i 15 e i 49 anni e' infettato dal virus. Di questi piu' della meta' sono donne. In questa parte del mondo e' ancora ben radicato il concetto dell’inferiorita' femminile. Le donne non hanno alcun controllo ne' della loro sessualita', ne' di quella del marito, al quale e' liberamente concessa, se non auspicata, l’esperienza extraconiugale. Inoltre non possono rifiutarsi di avere rapporti sessuali anche se il marito risulta essere sieropositivo. Gia' dalla piu' tenera eta', le ragazze si trovano, loro malgrado, a sperimentare la violenza sessuale, con un elevato rischio di infezione. La totale dipendenza economica dall’uomo e l’enorme differenza di eta' sono altri due fattori che pongono la donna in stato di sudditanza.
A cio' vanno aggiunte anche delle significative differenze biologiche tra uomo e donna con infezione HIV:
• le donne, nella prima fase dell’infezione, presentano una carica virale piu' bassa rispetto all’uomo
• hanno un maggior numero di cellule CD4 
• hanno un aumentato rischio di infezioni batteriche e di infezioni ginecologiche (Candida, papilloma virus, herpes virus, infiammazioni aspecifiche pelviche)
• hanno una minore incidenza di sarcoma di Kaposi e leucoplachia a cellule capellute
• La contemporanea presenza di altre malattie sessualmente trasmesse, quali gonorrea e sifilide, rende la donna cinque volte piu' vulnerabile all’infezione HIV. 
La mortalita' e' strettamente dipendente dalle precarie condizioni socio-economiche. L’accesso alla cura puo' essere limitato dalla poverta', dalla mancanza di copertura assicurativa e dalla difficolta' a raggiungere l’ospedale. Inoltre molte donne rifiutano di curarsi per paura di essere “marchiate” come infette e quindi isolate dal resto della societa', se non addirittura essere vittime di violenza all’interno della stessa famiglia. Spesso la famiglia del marito le condanna anche quando e' chiaro che e' stato l’uomo a contrarre per primo l’infezione. Nei villaggi la gente non e' in grado di distinguere un malato di AIDS all’ultimo stadio da un sieropositivo, per cui entrambi sono oggetto di discriminazione e allontanamento. Dopo la morte, i parenti continuano a temere il contagio ed evitano di toccare il corpo del defunto. Shuknia Gul, donna pakistana sieropositiva, sta combattendo una battaglia sociale che non la stigmatizzi come appestata “C’e' molta ignoranza sulla malattia e la gente in questa regione crede che sia pericolosa e contagiosa. La diagnosi non significa che la vita e' finita. Noi non siamo morti. Abbiamo bisogno di vivere con l’HIV. Ogni epoca ha avuto le proprie paure e le vergogne da mettere al bando“. Ma il segno, al quale erano fissi gli occhi di tutti e che trasfigurava la donna al punto da renderla irriconoscibile anche dai suoi piu' intimi, era la lettera scarlatta, ricamata cosi' fantasiosamente sul suo corpetto: come un sortilegio, che isolasse la donna dal resto dell’umanita' e la chiudesse in un cerchio di mistero” (da “La lettera scarlatta” di Hawthorne). 
Molti esperti affermano che i diritti delle donne devono rappresentare un importante elemento della battaglia contro l’AIDS, se il mondo vuole vincere questa guerra. I preservativi sono l’elemento chiave per una giusta prevenzione, ma alle donne dei paesi in via di sviluppo non e' consentito pretendere che il proprio partner lo usi. In alcuni paesi sono in atto dei progetti di educazione scolastica, di maggiori opportunita' di lavoro fuori casa per le donne, di finanziamenti per attivita' lavorative autonome e di leggi contro la violenza.
Naturalmente sono molte le voci scettiche al riguardo, dal momento che l’interesse principale per combattere la diffusione dell’infezione e' rivolto all’uomo, piuttosto che a una maggiore consapevolezza della donna quale appartenente al genere umano. Ma e' solo partendo da questa base che si puo' pensare di arrestare la diffusione di cio' che viene considerato il peggior flagello nella storia dell’Umanita'.

L’aiuto arriva in rete

E' nato in Italia un nuovo portale esclusivamente dedicato a persone affette da virus HIV. L’indirizzo del sito web e' www.npsitalia.net (NPS sta per Network Persone Sieropositive) e gia' moltissimi malati si sono collegati per ricevere aggiornamenti e notizie sulla loro malattia. Naturalmente l’accesso e' possibile anche a chi vuole semplicemente saperne di piu'. L’obiettivo e' informare e sensibilizzare le persone colpite dall’HIV, facilitandone la collaborazione con i medici e abbattere gli ultimi residui di pregiudizi rimasti intorno a questa patologia. Il Portale e' una iniziativa gestita da malati, che convivendo con questa malattia sono in grado di conoscere al meglio le reali problematiche legate al lavoro, alle cure, alla dieta, al sostegno medico-psicologico, alla convivenza nella famiglia e nella societa', alla tutela dei diritti della privacy. Con la collaborazione del G.I.T.A. - Gruppo Italiano Terapie Anti-Hiv, che informera' sulle terapie in uso, sui protocolli di sperimentazione e su tutto cio' che concerne i medicinali per la cura dell’HIV l’obiettivo del Network e' quello di lottare contro la discriminazione per l’accesso e il mantenimento del lavoro e delle cure, garantendo informazioni sulle terapie e i loro effetti collaterali, ma anche fornendo informazioni legali, pensionistiche e mediche per tutelare le persone HIV positive.