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Encefalopatia statica
La storia della medicina si arricchisce di un drammatico capitolo che non avremmo mai voluto leggere. Ma
e' dal blog che viene la speranza
della dott.ssa Gabriella La Rovere La storia di
Ashley, la bambina che non diventera' mai adulta, non puo' passare inosservata. Si parla degli indifendibili, di coloro che sono all’ultimo gradino della scala sociale, al di sotto degli apolidi. Ma per Ashley
e' difficile trovare una definizione appropriata. La storia e' nota. Si tratta di una piccola di Seattle, affetta da una rara malattia cerebrale, che
e' stata sottoposta a un trattamento medico che le impedira' di diventare adulta. Ashley abita a Seattle, ha nove anni,
e' alta un metro e trenta centimetri e pesa 34 chili. E tale rimarra' per sempre. A deciderlo sono stati i suoi genitori, che due anni fa hanno chiesto ai medici di fermare la crescita della loro bambina. I sanitari hanno deciso di accogliere la loro richiesta e hanno sottoposto Ashely all’asportazione dell’utero, e delle ghiandole mammarie in via di formazione, cui hanno fatto seguire un trattamento ormonale. Lo scopo: impedirle di raggiungere la puberta' e fermare anche il suo sviluppo fisico. La cura
e' stata eseguita due anni fa, ma il caso e' scoppiato solo a ottobre, quando ne
e' stata data notizia su un giornale scientifico americano. Leggendo questo resoconto giornalistico, appaio ancor piu' agghiaccianti le affermazioni del direttore dell’Istituto per l’Etica e le Tecnologie Emergenti, che quasi si stupisce del clamore attorno a questo caso e alle mutilazioni effettuate. Si parla di possibile violazione della dignita' della ragazza ma, essendo la piccola con ridotta capacita' cognitiva, viene affermato che non puo' provare umiliazione. Tutto cio' cataloga Ashley al di fuori del genere umano. Non
e' una persona, e forse neanche un animale. Se fosse un vegetale, per assurdo, ci si potrebbe auspicare una presa di posizione da parte degli ambientalisti. Ma come
e' possibile che genitori e medici abbiano concordato una terapia cosi' raccapricciante? Il motivo
e' che Ashley soffre di una rara malattia cerebrale, l’encefalopatia statica, che le impedisce non solo uno sviluppo intellettuale, ma anche funzioni semplici come camminare, parlare, tenere la testa diritta, inghiottire cibo, senza prospettive di miglioramento. Due anni fa, i suoi genitori, ai primi segnali di una puberta' imminente hanno deciso che nel suo interesse era meglio evitare i problemi che questa avrebbe comportato in una persona nelle sue condizioni. Si
e' anche deciso di considerare come uno degli obiettivi della cura, oltre a impedire lo sviluppo sessuale, anche l’arresto della crescita in peso e statura. L’idea infatti
e' che mantenere l’organismo di Ashley in dimensioni contenute potra' rendere piu' facile la sua gestione e la sua vita di relazione:
e' piu' agevole trasportare, lavare, nutrire il corpo di una bambina piuttosto che quello di un’adulta completamente passiva. “Non voglio che Ashely sia costretta a stare tutta la vita a letto con la televisione accesa” avrebbe detto la madre mentre il padre ha parlato di un Dio “che vorrebbe per la piccola una buona qualita' della vita e quindi ci
e' vicino”. Senza aggiungere pero' che cio' trasformerebbe il Padreterno in un complice di questa
atrocita'. Per carita' cristiana, non mettiamo quindi Dio a difesa di un’azione che la societa' civile non puo' accettare ad occhi chiusi. La storia di
Ashley, pur nella sua unicita',
e' solo una delle tante che popolano questo mondo. Spesso non bisogna andare tanto lontano per ascoltare racconti, tutti italiani, di negligenza civile. Nessuno che voglia prendersi carico di un debole, di verificare se dei sospetti atroci abbiano un fondo di
verita'. Sospetti di umiliazioni, abusi, percosse. Ormai non
e' una novita' che in ogni Finanziaria, per cercare di arrivare all’approvazione salvando capre e cavoli, ci si libera di chi ha meno importanza politica: i disabili, per esempio. Si riducono gli insegnanti di sostegno, bisogna combattere per attestare la propria invalidita' totale e richiedere le agevolazioni che la legge consente, perche' permane un’ignoranza abissale anche in coloro che si trovano a lavorare nel settore sociosanitario. Il Mahatma Gandhi ai suoi seguaci diceva “sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo”, parole che suonano a vuoto nella nostra
quotidianeita'. In cui ogni componente di quella farsa che
e' la politica sociale per i disabili e le loro famiglie, che sia medico, giudice, psicologo o assistente sociale, sta sempre attento a muoversi nel proprio piccolo spazio, cercando di tenere tutto sotto controllo, sporcandosi il meno possibile. Ognuno pensa a se' e non al ruolo sociale che ricopre. Allora, partendo dall’incredibile storia di Ashley domandiamoci: chi difende l’indifendibile? Certamente non le Istituzioni preposte. Chi sostiene quei genitori che talvolta vorrebbero
immaginare un futuro (relativamente) piu' gestibile per se stessi ma non per questo decidono di trascurare la dignita' e l’integrita' dei propri figli piu' sfortunati? Inutile invocare dibattiti etici e sondaggi che difficilmente raccolgono direttamente dagli interessati opinioni e bisogni. Ne abbiamo sentiti fin troppi. Oggi, se si vuole ascoltare la loro voce, un mezzo efficace c’e' e si chiama
blog. Uno strumento moderno che consente a tutti di essere visibili e, paradossalmente, di venire ascoltati in questo enorme calderone di anime sole davanti a uno schermo luminoso.
e' solo ricorrendo a questo strumento incontrollabile che le famiglie riescono a smuovere qualcosa, piu' che con tante parole, carte bollate, denunce e processi. E piu' numerosi sono gli ingressi, piu' la curiosita' aumenta e con essa il passaparola, piu' la coscienza civile si mobilita, fino ad avere l’interessamento delle forze politiche. A questo punto, anche se
e' inevitabile pensare che questa Umanita' sia ormai arrivata alla frutta, si puo' ancora avere un momento di speranza e far festa, ammazzando il vitello grasso, perche' anche agli indifendibili hanno voce e possono affermare il diritto di esserci come persone. E in questo caso, questa volta
si', anche Dio
e' veramente contento!
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