Sta per concludersi l’anno dedicato ai disabili e si potrebbero tirare alcune conclusioni sulla quasi inutilita' di un’iniziativa che poco ha inciso sulla concreta realta' dell’handicap.
Non e' un caso infatti che qualche vocabolario della lingua italiana definisce ancora l’handicap come “prova sportiva nella quale vengono attribuiti ai concorrenti vantaggi o svantaggi differenziati, a seconda delle loro capacita', per porli tutti sullo stesso piano”.
La spiegazione potrebbe inorgoglire chi convive con l’handicap, fisico o mentale, perche' se la vita e' in realta' una prova, lo svantaggio applicato dal destino, nella vita reale non e' certo un vantaggio, e non ci rende tutti uguali nella competizione. Cosa rimane degli ultimi dodici mesi? Tante conferenze e chiacchiere e pochi gli obiettivi raggiunti, nel mondo della scuola come in quello delle barriere architettoniche e dell’integrazione reale. Se un risultato c’e' stato, forse, e' nel linguaggio comune: abbiamo imparato a sostituire la parola handicappato con “disabile” o meglio, “diversamente abile”. Andando a ritroso nel tempo ci si rende conto come sia solo un ulteriore passo di una lenta ma progressiva evoluzione linguistica. Cio' che un tempo risultava adeguato, come il termine subnormale, dopo anni fu sostituito dall’anglicismo “handicappato” e successivamente da “portatore di handicap”, che colpiva meno la suscettibilita' di ciascuno di noi. Quando non veniva usato in senso dispregiativo. Occorre aspettarsi che anche la parola disabile sara' in breve tempo soppiantata da un’altra. Forse si dira' solo “diverso”, per sottintendere che il concetto di handicap non e' di per se' un male, ma solo un altro modo di essere uomini. Ma viene da chiedersi: diverso da chi? Qual e' lo standard equiparabile alla normalita'?
L’handicap non e' solo questione di parole, ma coinvolge in maniera drammatica la famiglia del disabile, oltre al disabile stesso. Aristotele affermava che la famiglia e' il luogo della tragedia e infatti, volente o nolente, si trova a essere travolta dal problema. La menomazione del figlio infrange improvvisamente tutti i sogni che si sono fatti nei nove mesi di attesa. Cosi' si va alla disperata ricerca di qualsiasi cosa riduca il gap, la distanza, con la normalita'. La frustrazione induce anche a intentare, sempre piu' frequentemente, cause contro medici e strutture sanitarie. Alla ricerca di una compensazione che e' un fenomeno relativamente recente. Nel 1980, per la prima volta, la Corte d’Appello della California sentenzio' il diritto dei genitori e del loro figlio handicappato, di essere risarciti da parte dell’ospedale e dei medici che non li avevano preventivamente informati delle gravi malformazioni presenti nel bambino. Ma la sentenza che fa maggiormente pensare e' quella della Corte di Cassazione francese che ha riconosciuto a un ragazzo il diritto di essere risarcito per essere nato handicappato a causa della rosolia contratta dalla madre. La cosa che stupisce e' la battaglia che vede l’affermazione della scelta della “non nascita” piuttosto che quella di una vita di sofferenze e frustrazioni. 
In una recente intervista, il sottosegretario alla salute on. Guidi ha espresso la sua drammatica testimonianza: ”si e' disabili in ogni istante, non 365 giorni. Si e' disabili 24 ore al giorno, si e' disabili anche in sogno”.
Anche secondo Dawkins il problema non sta nell’abilita' fisica, piu' o meno completa, ma e' molto piu' profondo. Nel suo libro “Il gene egoista”, egli scrive che gli uomini sono “macchine di sopravvivenza, robot semimoventi, programmati ciecamente per preservare quelle molecole egoiste note sotto il nome di geni. Quindi l’uomo e' una macchina, ma se non funziona, come nel caso dell’handicap, che si fa? Se la funzione della vita umana e' di replicare i geni- aggiunge lo scrittore - i portatori di handicap, che non sempre possono svolgere questa funzione, devono essere considerati privi di significato?”. Fermatevi a pensarci: anche il concetto che afferma che e' il cervello l’elemento distintivo e caratterizzante l’essere umano, non aiuta certo a rivendicare una pari dignita' di chi soffre di un handicap psichico. La persona handicappata, o chi per lui, invece, lotta ogni giorno, ferocemente, per il riconoscimento della sua parita' ontologica. Anche se e' difficile affermare una pari dignita' di un soggetto autistico che non interagisce con l’ambiente che lo circonda, che, addirittura, non riconosce i propri genitori. Cosa ci fa affermare che l’handicappato e' uguale a qualsiasi altro uomo?
Per il pensiero cristiano ogni soggetto umano, nessuno escluso, riceve la vita da Dio stesso, e il credo religioso impone che venga abbracciato incondizionatamente. In una societa' ipertecnologica, che procede a ritmi frenetici, tale affermazione puo' non essere sufficiente ed avere bisogno di una spiegazione piu' razionale. Percio' e' necessario, specie per noi medici, capire cosa si intende per vita umana, o meglio, quali sono le peculiarita' che definiscono una vita umana.
Iniziamo col riconoscere che la prima cosa che rende la persona handicappata uguale a qualsiasi altra e' il fatto di essere generata da un uomo e una donna. Non solo. Cio' che gli conferisce pari dignita' e' l’amore dei genitori, elemento riconosciuto e accettato da tutti, argomento sentito come umano, impensabile a negare perche' metterebbe in dubbio anche il sentimento dell’amicizia e tante altre emozioni. Ed e' bellissimo pensare che l’amore di un padre e di una madre sia il “documento” universale, inoppugnabile, per affermare che l’handicappato e' un essere umano uguale a tutti gli altri. Ma non e' sempre stato cosi', anche fra le menti piu' illuminate nella storia del pensiero umano. Democrito (460-370 circa a.C.) sosteneva che la nascita di essere mostruosi e' la conseguenza dell’incontrarsi di due emissioni di sperma, avvenute l’una prima e l’altra dopo: la seconda penetra nell’utero e si sovrappone alla prima, in modo che le parti dell’embrione si formano insieme nell’una o nell’altra e si confondono. Platone affermava che l’uomo era costituito da anima e corpo: la prima, creata dal Demiurgo e a lui destinata, mentre il corpo proveniva dalla materia, intesa come caos. La materia era controllata dalla potenza razionale dell’anima. Nel momento in cui la materia prendeva il sopravvento, era possibile la nascita di esseri handicappati. “L’ubriaco quando getta il seme e' incerto e squilibrato, col risultato di ottenere, con ogni probabilita' figli anomali, irresponsabili, devianti nel comportamento e fisicamente deformi”. e' quasi normale pensare di poter procedere alla eliminazione di fenomeni naturali venuti male. Cosi', il grande filosofo Platone proponeva di accettare solo i figli degli uomini e delle donne migliori e di praticare l’infanticidio. Aristotele andava ben oltre, per lui ci sarebbe dovuta essere una legge che proibiva di allevare i figli minorati. Una forma di legittimazione dell’infanticidio.
Ma non era solo il pensiero greco a proporre simili soluzioni. A Roma, Cicerone affermava: “un bambino orribilmente deforme deve essere ucciso immediatamente, come impongono le Dodici Tavole”. Vediamo allora come hanno affrontato l’handicap le diverse religioni. Secondo quelle che postulano la reincarnazione, e' un male che si manifesta gia' alla nascita, espressione di un volere superiore. Concetto centrale e' il karma (dal sanscrito kri, che significa fare), che indica la legge universale e infallibile che presiede all’evoluzione della natura e della storia. Il karma e' il risultato del tutto, bene o male fatto nella vita precedente. Cosi', le esperienze passate sono responsabili di cio' che avviene nell’esistenza successiva. Per questo il vero colpevole e' lo stesso handicappato e le malformazioni genetiche sono manifestazioni del suo karma negativo, accumulato nelle vite precedenti. Solo sostenendo una vita di sofferenze fisiche e psichiche, otterra' che la sua vita successiva sara' piena di gioie. Esiste poi un altro concetto: la nascita di creature malformate e' portatrice di un messaggio. I Babilonesi credevano che portassero segnali riguardanti le sorti del regno e la crescita economica. Se, per esempio il piccolo nasceva senza milza, ci sarebbe stata la carestia; se gli mancava la lingua, il nemico avrebbe devastato il paese. Si affermano le religioni monoteiste, secondo cui Dio puo' tutto e ti aspetteresti piu' misericordia e comprensione. Invece ci si chiede perche' nascano creature malformate e si opta per considerare la loro nascita come l’espressione di una punizione divina. Un’ipotesi che ancora oggi fa gridare per la disperazione: “Che male ho fatto?”. Nel libro dell’Esodo si afferma “Io, il Signore tuo Dio, sono un Dio geloso, che colpisce la colpa dei padri nei figli fino alla terza e alla quarta generazione”. Alcuni testi talmudici attribuiscono la nascita di malformazioni a un uso poco ortodosso della sessualita'. “Chi compie l’atto sessuale alla luce di una lampada ricevera' figli epilettici”. “Se un uomo possiede sua moglie durante i giorni della mestruazione, i suoi figli saranno colpiti dalla lebbra”. Tali concetti sono riscontrabili anche all’interno del Nuovo Testamento: i discepoli, imbattendosi in un cieco dalla nascita, chiesero a Gesu': “Rabbi', chi ha peccato, lui o i suoi genitori, perche' nascesse cieco?”. E Gesu': Ne' lui ha peccato, ne' i suoi genitori. e' cosi' perche' si manifestassero in lui le opere di Dio”. Anche per i musulmani: “qualunque sventura vi colpisca, sara' conseguenza di quello che avranno fatto le vostre mani” (Corano XLII, 30). 
Secoli di pregiudizi e di ingiustizie compiute in nome di una difesa di una normalita' mai ben chiarita. Da cui le famiglie si sono difese come hanno potuto.
Ma la religione offre anche una speranza: se cio' che Dio compie ha come fine ultimo la salvezza dell’individuo, anche la sofferenza e l’handicap, e chi soffre e' piu' vicino a Dio di qualsiasi altro essere umano. 
L’handicap sarebbe allora un privilegio che si estende anche alle famiglie. Ogni conquista e ogni sforzo giunto in porto, assumono valenza straordinaria, per la quale le lacrime, la disperazione, le maledizioni, sono compensate dai, pur minimi, traguardi raggiunti. Ed in quell’occasione, la gioia che si legge nei loro occhi e' un privilegio che, paradossalmente, solo pochi fortunati riescono a cogliere e condividere.