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Una ricorrenza che fa arrabbiare
Da quest'anno la giornata dedicata alle malattie rare verra' celebrata ogni 29 febbraio. Una scelta che le rende ancora piu' discriminate
di Gabriella La Rovere
Conosco un'amica che compie gli anni il 29 di febbraio. Quando eravamo piccole e mi faceva arrabbiare la prendevo in giro ricordandole che il suo compleanno era una festa cosi' brutta che la si festeggiava solo ogni quattro anni. Nella mia ingenuita' non mi accorgevo di farle del male e non capivo perche' reagisse in maniera cosi' feroce, arrivando a tirarmi i capelli. Oggi, a distanza di anni, vorrei essere io a reagire in maniera cosi' aggressiva e sarei pronta a tirare i capelli - e anche a fare di peggio - nei riguardi dei responsabili di una scelta che
e' poco definire stupida e irrispettosa del dolore di decine di migliaia di pazienti e dei loro familiari. Ma andiamo per gradi e cerchiamo di spiegare il perche' del mio sdegno come cittadina europea, ma anche e soprattutto come medico e mamma. Ho piu' volte scritto su questo giornale che di malattie rare si parla poco e male. Invece
d'impegnarsi per migliorare questo stato delle cose, l'Eurodis, l'alleanza europea che riunisce 30 milioni di persone di pazienti e familiari, ha pensato bene di svolgere la propria azione lobbystica per ottenere che il 29 febbraio, fosse proclamata la giornata europea delle malattie rare. Se fossi un comico politically uncorrect mi verrebbe da dire: "Qual
e' il colmo di una malattia rara? Avere la propria giornata commemorativa il 29 febbraio!" Sarebbe stato sufficiente ricordare ai dirigenti
dell'Eurodis l'esistenza in Italia di un detto popolare che dice "anno bisesto, anno funesto". Ora, per chi
e' affetto da una malattia che non ha una diagnosi genetica precisa, per cui esiste una ridotta terapia (i cosiddetti farmaci orfani) e che invece
e' fonte di tutta una serie di disagi sociali, sapere che ci si ricordera' delle malattie rare con una ricorrenza, oggi ufficialmente riconosciuta, come altrettanto rara, puo' far solo arrabbiare! D'altronde, ormai siamo abituati a tutto e una dimostrazione di come i diritti di tanti individui siano tenuti in poco conto lo si vede
dall'andamento della campagna elettorale: culmine massimo dell'ennesima farsa delle promesse mai mantenute. Sfido qualcuno a smentire quanto segue: nel giro di due legislature si sono avute drastiche riduzioni degli insegnanti di sostegno e a niente sembrano essere valse le proteste dei genitori rivolte all'ex ministro della Pubblica Istruzione che, guarda caso, mi dicono fosse un medico! Beffa su beffa, altro che 29 febbraio! Qualcuno al Ministero avrebbe potuto far presente che le malattie rare colpiscono 1.5 milioni di persone in tutta Italia, e che il numero non tiene conto di chi vive accanto al malato e che si trova a condividerne tutte le frustrazioni relative alle difficolta' di cura e di integrazione sociale. Allora la domanda: i nostri uomini politici sono miopi o irrimediabilmente cinici?
Perche', a fronte di un numero cosi' ampio di potenziali elettori, di cui sembrerebbe impossibile ignorare l'importanza politico-istituzionale, tendono a fare poco o niente? Teoricamente potrebbe essere una fetta di elettorato con le stesse possibilita' di essere ascoltato di altre forze sociali, ma... c'e' un ma, purtroppo. Da anni, i politici che si occupano di Sanita' si sono resi conto che in questo settore vige la regola del proprio orticello, e ogni Associazione combatte la propria battaglia da sola, illudendosi cosi' di poter ricevere piu' favori dal governante di turno. Si viene cosi' a verificare la classica competizione per ottenere il piccolo riconoscimento, il contributo straordinario o la sponsorizzazione al proprio congresso. Si determina
cosi', inevitabilmente,
l'ennesima guerra tra poveri che, da che mondo e' mondo, non ha portato quasi mai a grandi risultati.
L'esperienza insegna che anche le associazioni che tendono a riunire sotto la propria ala protettrice malattie diverse per un unico scopo, hanno dovuto sottostare ad una serie di logiche politiche, perdendo spesso, strada facendo, l'entusiasmo e gli ideali che le avevano animate. Ma le critiche non possono diventare impietose.
C'e' un fattore umano che non puo' essere ignorato e che coinvolge profondamente chi
e' affetto dalla disabilita' o dalla malattia rara e, contemporaneamente, chi vede un proprio caro soffrirne.
E' tutto cio' che quotidianamente si vive che toglie forza: dai ricoveri interminabili in strutture non sempre in grado di accogliere persone con esigenze diverse, alle difficolta' a trovare una scuola che aiuti veramente il disabile ad acquisire le competenze fondamentali, alle barriere architettoniche e a quelle culturali. Questo, solo per accennare al lungo elenco di problemi che si frappongono per la soddisfazione di alcuni dei piu' elementari diritti individuali cui anche il malato piu' grave e indifeso non dovrebbe essere privato. Le famiglie, purtroppo, sanno che dopo anni di lotta, ogni cosa ottenuta a fatica ha il sapore della sconfitta, perche'
e' il segnale di un'appartenenza a una categoria di cittadini incompiuti: calcisticamente parlando una specie di serie inferiore. per questo, di fronte a qualsiasi promessa
e' difficile crederci ancora, sperare che una nuova classe politica cambi e faccia qualcosa, se non i propri interessi. E ci si rinchiude nel privato, cercando di ottenere per il proprio caso, il massimo possibile, con ogni mezzo. Ma questo 29 febbraio, il giorno in cui tutti si riempiranno la bocca parlando di malattie rare, sebbene sia l'ennesima beffa che non mi sento piu' di avallare, ha un grande vantaggio: ricorre ogni 4 anni...
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