Ci sono libri che ci colpiscono particolarmente. Talvolta basta una storia, una frase che ci apre la mente o ci colpisce indifferentemente alla pancia per la sua crudezza o realta'. E' quello che mi e' successo leggendo il libro di Walter Pilini ''Glorielle – filastrocche, storielle ed altre scritture per Gloria”. La frase cui faccio riferimento era scritta in piccolo, sulla quarta di copertina del volume, come a voler afferrare lo sguardo e l'attenzione del potenziale lettore. E' una frase aperta, di quelle che lasciano spazio all'immaginazione: ''Il tempo mi fa crescere e fa crescere anche le patate”. Leggendo il libro ho scoperto che a pronunciarla e' Gloria, che e' poi non solo l'ispiratrice di questo libro o, come direbbe lei, di questo progetto, ma la vera forza trascinante di tutto quello che ruota intorno al suo piccolo mondo. Gloria e' una bambina affetta da Mucopolisaccaridosi (MPS), gruppo di rare e gravi malattie genetiche che interessano il metabolismo e quindi le fondamenta dell'esistenza di ogni cellula. Come ben sanno i medici, e' la mancanza di un enzima a causare l'accumulo di questi mucopolisaccaridi che vanno a intasare le attivita' di ogni organo e apparato. Ricordiamo che dal punto di vista clinico queste malattie si caratterizzano per un andamento a ritroso, nel senso che il bambino perde progressivamente le competenze apprese fino a quel momento, percio' se aveva imparato a parlare, a camminare, a essere autonomo, si puo' ritrovare a non comunicare piu' e a essere dipendente dagli altri per le piu' elementari funzioni. A tutt'oggi non c'e' una cura specifica in grado di guarire la malattia e la ricerca di nuovi formulazioni e' importantissima. Questo libro, a due anni di distanza dal primo scritto da Walter Pilini, ''La gloria sul divano”, servira' a raccogliere fondi per lo Stem Cell Lab for MPS, un laboratorio di ricerca sulle cellule staminali per i trapianti di midollo osseo delle Mucopolisaccaridosi, unico in Italia, con sede a Monza presso il Nuovo Ospedale San Gerardo. L'idea nasce dall'esigenza di migliorare l'apprendimento di Gloria nella letto-scrittura. Il maestro Walter, con anni e anni di esperienza alle spalle, ma soprattutto con tanta buona volonta' e passione, qualita' sempre piu' rare nei giovani educatori, ha pensato di scrivere per lei delle semplici filastrocche in modo da appassionarla alla lettura. E cosi', giorno dopo giorno, Gloria ha trovato sul suo banco di scuola questi utili biglietti che lei leggeva in classe e poi riportava a casa dove continuava a esercitarsi nella lettura. Si va dalle filastrocche lunghe a quelle piu' brevi, a piccole poesie, a giochi di parole: un mondo fantastico degno del grande Gianni Rodari. Volendo scrivere una breve recensione del piccolo volume vorrei presentarlo cosi': ''Ascoltami! Ho un progetto… cosi' ha esordito Gloria con il maestro Walter e questo loro gioco quotidiano e' diventato qualcosa di piu' importante e utile, un aiuto affinche' la ricerca possa continuare a dare una speranza di vita a questi bambini malati”. In conclusione ''Glorielle” e' un libro per tutti, da leggere per sorridere pensando al prossimo www.progettovita.it