|
Associazione per i malati di rosacea
L'associazione per la tutela delle persone affette da rosacea, svolge il necessario compito di divulgare la conoscenza della malattia
del Dr. Vittorio Viterbo
|
 |
L'Associazione per la tutela delle persone affette da eritrosi-rosacea (A.i.t.e.r. Onlus) nasce in Italia nel novembre 2005 ma ottiene il riconoscimento legale come Ente no-profit nel settore socio-sanitario, nel luglio 2007. L'A.i.t.e.r sorge con l'intento di apportare un valido aiuto a coloro che soffrono e vivono questa malattia dermatologica non solo convivendo con un evidente danno estetico, ma anche con un vero disagio sociale. Da tempo, nel nostro paese, si percepiva, tra i pazienti colpiti dalla eritrosi-rosacea, il desiderio di istituire un Ente che garantisse un costante supporto psicologico e sociale alle cure mediche e che, allo stesso tempo, sensibilizzasse le Istituzioni sanitarie incentivandole alla ricerca e allo studio della patologia. La National Rosacea Society americana nacque verso la metà degli anni
'80 e oggi indica in 14 milioni il numero dei malati presenti negli USA mentre sarebbero 45 milioni le persone che soffrono di questo disordine infiammatorio della pelle in tutto il mondo. Ciò nonostante l'attenzione su questa dermopatia risulta essere nel mondo accademico e scientifico ancora marginale. In Italia, sono poche le strutture pubbliche che possono vantare una specializzazione particolare nella cura della malattia, come testimoniato dallo scarso numero di pubblicazioni mediche aventi a oggetto la eritrosi-rosacea che ogni anno sono ospitate su riviste nazionali e internazionali. Eppure anche da noi non sono poche le persone che soffrono di questo disturbo. Il Dr. Kligman Albert, decano della dermatologia mondiale, in una intervista recentemente pubblicata sul Dermatology Times, ha dichiarato che la mancanza di informazioni e approfondimenti rispetto a questo tipo di patologia risulta essere un vero
''scandalo dermatologico'' aggiungendo, con rammarico, che le conoscenze sulla patogenesi rimangono così sterili poiché manca tutt'oggi un approccio diretto e pratico alla ricerca. Gli addetti ai lavori sanno che la rosacea è una malattia complessa e multifattoriale che interessa la zona centrale del volto, e che le sue manifestazioni cliniche sono molteplici e coinvolgono anche il distretto oculare con congiuntiviti o blefariti (fig. 1), oltre che il sistema neurovegetativo. Dal punto di vista della patogenesi è ormai certo che la rosacea sia caratterizzata da una spiccata reattività dei capillari del volto: nella prima fase si ha il cosìddetto Flushing (fig. 2) ovvero vampate improvvise che in pochissimo tempo provocano forti arrossamenti del viso, in particolare modo sulle guance, naso, mento, fronte e collo. Questi fenomeni non sono facilmente gestibili e talvolta comportano una difficoltà nel vivere serenamente la propria vita sociale e qualsiasi evento implichi un aumento dell'afflusso di sangue al viso è potenzialmente un fattore aggravante della malattia.
E' inevitabile che questi episodi, peggiorando nel tempo, sia in intensità che in durata, rappresentino una fonte di grande malessere provocando atteggiamenti di chiusura e difficoltà nel confronto quotidiano con il mondo esterno, facendo altresì nascere, in caso di flushing frequenti, un disturbo psicologico chiamato eritrofobia (paura di arrossire). Clinicamente la fase successiva viene definita eritrosi (fig. 3), segnata da un rossore permanente alle guance dovuto allo sfiancamento dell'endotelio capillare (fig. 4 - 5). Spesso i soggetti con eritrosi sviluppano in seguito un'acne rosacea caratterizzata da papulo-pustole nelle zone arrossate (fig. 6). Esiste infine la fase dei fima (fig. 7) che riguarda solo una piccola percentuale di soggetti con una età superiore ai 45 anni. Nonostante la giovane età, la nostra associazione ha registrato che la tipica localizzazione al volto delle lesioni, e la cronicità dei sintomi seguita da tempi lunghi necessari per la cura, possono generare nei pazienti un profondo senso di malessere e disagio, causando a volte scarsa autostima e forte timidezza. Un altro dato che ci preoccupa è l'errata percezione dei soggetti colpiti dalla patologia che difficilmente si rivolgono al dermatologo nei primi stadi: infatti è solo la paura di eventuali esiti cicatriziali di un'acne rosacea che li conduce dallo specialista. Inoltre è doloroso riconoscere che molte persone, pur soffrendo di eritosi-rosacea, non hanno piena coscienza che questa è una vera patologia dermatologica. Per tutte queste motivazioni, l' A.i.t.e.r. onlus si prefigge come scopo la promozione e la partecipazione a congressi o attività didattiche di approfondimento sulla eritrosi-rosacea e la divulgazione ai pazienti, con la ferma volontà di implementare le linee guida che permettano di vivere con maggior consapevolezza la rosacea, essendo curati con la massima sicurezza ed efficacia. |
|
Ci auguriamo anche di poter suscitare l'interesse di una più vasta rete di dermatologi che riescano ad attuare e supportare i nostri progetti, aiutandoci a raccogliere dati epidemiologici, sino ad oggi del tutto inesistenti. Siamo fiduciosi inoltre che sapremo coinvolgere tanti pazienti con eritrosi-rosacea per consentire una più forte affermazione dei nostri programmi istituzionali. Vi invitiamo pertanto a segnalare e a visitare il nostro sito internet www.eritrosi.org o a contattarci via e-mail: info@eritrosi.org o per lettera all'indirizzo: A.I.T.E.R. Onlus Via Cappuccini, 111 Giovinazzo (Bari) - 70054
|
|
|
